Expertos médicos discutirán acerca de las enfermedades raras
El ser diagnosticado con un padecimiento crónico, cualquiera que fuera, no es nada sencillo. Pero ser prescrito con una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamiento y que pocas personas e incluso a nivel médico han escuchado es aún más agobiante.
Por ello, este 29 de febrero, en conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras o enfermedades huérfanas, la Secretaría Nacional de Ciencia y Tecnología (Senacyt) y la Comisión Técnica Sectorial de Salud del Sincyt realizará un seminario virtual a las 18:00 horas en el cual se visibilizará y sensibilizará sobre la importancia de este tema. Para participar debe inscribirse en https://bit.ly/48ripMg
El seminario contará con la participación de los médicos Marco Tulio Páez, coordinador de la Unidad de Atención Integral del Hospital Regional de Cobán, Claudia Gónzaga, investigadora del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y Patricia Lucki, presidenta de la Comisión Técnica Sectorial de Salud.
En esta reunió virtual se dará a conocer de dos extrañas enfermedades que ocurren en los departamentos de Huehuetenango y Jalapa, así también se conversará sobre la importancia de la creación de un registro a nivel nacional, el cual permite tener datos más exactos sobre los padecimientos existentes y nuevos.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen aproximadamente 7 mil padecimientos catalogados como enfermedades raras, que afectan a 5 de cada 10 mil personas.
Así también, de los 350 millones de personas que se estiman que tienen una enfermedad huérfana, el 72 por ciento es de origen genético, mientras que el resto derivan de alergias, infecciones y causas ambientales.
