Inicia plan piloto de archivo digital de enfermedades raras en Guatemala

Guatemala, 1 de abril de 2024

Dado que el abordaje de las enfermedades raras o de diagnóstico complejo sigue siendo un desafío debido a la escasez de datos concretos, integrantes de la Comisión Técnica Sectorial de Salud del Sistema Nacional de Ciencia y Tecnología (Sincyt) han lanzado un plan piloto destinado a recopilar información sobre los pacientes afectados por estas condiciones.

La presidenta de la comisión, Patricia Lucki, explica que este plan se pondrá en marcha en el Hospital Regional de Cobán. Allí, especialistas médicos, en colaboración con el personal pediátrico, trabajarán en la implementación de un sistema de fichado digital. Este sistema complementará la información ya existente en el sistema y facilitará el diagnóstico precoz de enfermedades raras.

La integración de esta información permitirá determinar si los pacientes han sido sometidos a exámenes clínicos, si se han detectado síndromes, cuál es su origen, los pasos adicionales requeridos y la caracterización de las condiciones y enfermedades. 

Lucki enfatiza la importancia de aprovechar las herramientas de digitalización y comunicación para recopilar datos de manera rápida y eficiente, y para trazar mapas de relaciones que eventualmente ayudarán a comprender mejor estas condiciones en nuestros países.

Según Lucki, está previsto implementar esta recopilación de datos en todos los hospitales nacionales y centros de salud del país para lograr la máxima recopilación de datos posible.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a cinco de cada 10 mil personas. Además, del total de 350 millones de personas afectadas por enfermedades raras, el 72% tienen un origen genético, mientras que el resto se atribuye a alergias, infecciones y causas ambientales